В КГМУ прошло заседание по проведению Мирового конгресса по синдрому Ретта

Вчера в зале совета КГМУ прошло расширенное заседание группы по проведению Мирового конгресса по вопросам синдрома Ретта.

В 2016 году в Казани будет проводиться Мировой конгресс, на котором будут обсуждаться проблемы, связанные с диагностикой и лечением генетического заболевания синдром Ретта. Именно эта тема стала главной на вчерашнем заседании. Также здесь рассматривались вопросы по проведению акции "Взнос Солнечному ангелу", обсуждалось состояние дел в исследованиях синдрома Ретта, в том числе его влияние на ребенка. Также было внесено предложение о строительстве специального детского центра в России.

Заседание проводилось на русском и английском языках, так как среди присутствующих было много представителей иностранных государств.

Сейчас синдрому Ретта уделяется крайне мало внимания, в виду того, что заболевание не массовое. Но когда у человека выявляют симптомы болезни, врачи не знают, что делать и куда посылать на лечение. Чтобы дети с синдромом Ретта не умерли, их родители со всего мира объединились и привлекли медиков, ученых, благотворительные организации, которые помогают им справиться с болезнью. В помощи детям с синдромом Ретта участвуют известные люди, в том числе актриса Джулия Робертс, которая стала продюсером документального фильма о синдроме Ретта.

Ассоциацию синдрома Ретта в России поддерживает теннисистка В. Звонарева, сейчас эта организация известна в 87 странах мира.

Руководителем регионального отделения татарской Ассоциации является О. Тимуца (член Общественной палаты Татарстана), чья дочь болеет синдромом Ретта. О. Тимуца помогает другим мамам, организовывает благотворительные аукционы и концерты.

Мировой конгресс по синдрому Ретта собирается раз в 4 года и в 2016 году его примет Казань. Выбор города основывался на том, что в 2011 году именно в Казани проводилась Европейская конференция по вопросам синдрома Ретта при поддержке президент Татарстана Р. Минниханова.

Справка. Синдром Ретта - генетическое заболевание, вызванное генной мутацией в Х-хромосоме. Чаще всего этой болезнью болеют женщины. В России сейчас около 400 людей с синдромом Ретта, в Татарстане - 7. Для этой болезни характерны нарушения двигательной функции, дыхательной и умственных способностей. Эти люди полностью зависимы от окружающих.